L’A.I.L.U. per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Come ogni anno il 28 febbraio si festeggia l’VIII Giornata Internazionale delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione per aumentare la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare e su quale è il loro impatto nella vita di chi ne è colpito nella società in generale e tra i decisori pubblici in particolare.

In linea con l’idea che l’utilizzo di una stessa identità visiva rafforza il movimento e riduce il senso di isolamento insito in ogni malato raro e nella loro famiglia, in ambito mondiale diversi sono gli eventi organizzati usando lo slogan e i materiali forniti da Eurordis (Organizzazione Europea delle Malattie Rare).

Dietro ad ogni malattia rara, infatti, c’è una persona, la storia di una famiglia, affetti, sogni e speranze. Ed è proprio per rendere omaggio ai milioni e milioni di famiglie e amici – il cui quotidiano sostiene l’impatto della malattia nella vita dei pazienti con patologia rara – che il 28 febbraio ha come tema “Vivere con una malattia rara” e lo slogan “Giorno per giorno, mano nella mano”. Dal 2008 questa giornata è cresciuta fino a diventare un evento celebrato in 84 Paesi del mondo e ha ottenuto il riconoscimento della Comunità Europea.

Tipicamente croniche e debilitanti, le oltre 7000 malattie rare (tra cui: le leucodistrofie) ad oggi identificate hanno enormi ripercussioni sulla vita dell’intera famiglia delle migliaia di pazienti affetti da queste patologie. Senza contare i tanti malati, ancora oggi senza diagnosi, che vivono una condizione ancora più difficile in un contesto già complicato. La natura complessa delle malattie rare, unita a un accesso limitato alle cure e ai servizi, significa che in molti casi sono proprio i membri della famiglia la fonte primaria di solidarietà, sostegno e cura per i malati che li accompagnano “Giorno per giorno, mano nella mano”.

Come evento annuale più importante ed evocativo per pazienti, familiari e tutte le persone che sono coinvolte – con il proprio impegno, la propria attività professionale, le proprie decisioni – la Federazione Italiana Italiana Malattie Rare “Uniamo” – che coordina l’evento in Italia – ha promosso numerose iniziative di carattere istituzionale, e tanti temi sono divulgati attraverso eventi di sensibilizzazione da parte delle associazioni dei pazienti in diverse città del Paese. In particolare, oltre alla divulgazione spot “le malattie rare” attraverso i diversi canali di comunicazione, la Federazione “Uniamo” ha sensibilizzato la Lega Pallavolo Serie A.

Quindi, la Lega Pallavolo Serie A ed i suoi Club scenderanno in campo Sabato 28 e Domenica 1 marzo unendosi alla celebrazione della giornata per le malattie rare, rinnovando l’impegno con Uniamo per la settima stagione consecutiva. A pubblicità dell’iniziativa, in occasione delle gare dell’ottava giornata di ritorno di SuperLega e Serie A2 verrà letto dagli speaker di ogni Club un annuncio fonico di sensibilizzazione, nel momento del saluto dei giocatori schierati a centro campo prima del fischio di inizio. All’interno di tutti i palasport, sarà possibile ritirare opuscoli informativi e gadget dedicati alla manifestazione.

Tra le Associazioni aderenti alla Federazione delle Malattie Rare “Uniamo”, anche l’A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare), che, quest’anno, tramite il suo rappresentante Erasmo Di Nucci, il 1 Marzo presiederà il banchetto informativo-solidale delle malattie rare per la “Uniamo”, presso il Palabianchini di Latina, in occasione della partita Top Volley Latina – Revivre Milano.

L’Associazione A.I.L.U., nata nel 1988 con sede a Formia, attraverso l’Assemblea Soci dell’anno 2014 ha cambiato lo Statuto, allargando i suoi scopi anche alle malattie rare, comunque era già affiliata ad Uniamo dall’anno 2000. Pertanto, tra i suoi scopi anche quello di impegnarsi, direttamente e/o indirettamente, per le persone affette da malattie rare.

A tal proposito si sensibilizza il territorio della città di Formia ed il territorio della Provincia di Latina, in particolare quello del Sud Pontino, affinché chi volesse può scegliere di diventare Socio dell’A.I.L.U. (www.associazioneailu.org), perché significa: credere nella mission dell’associazione; condividerne i valori e le scelte; sostenere l’impegno a favore delle persone affette da leucodistrofie e malattie rare, e delle loro famiglie; partecipare attivamente alla realtà associativa mettendoci il proprio “talento” e giocandosi in prima persona; credere che “l’unione fa’ la forza” e che insieme e con impegno si possono cambiare le cose!

Gli obiettivi dell’associazione sono: la prevenzione, la cura e la ricerca; informazione e sensibilità pubblica; riunire i malati e familiari per informazioni e sostegno; stimolare le Istituzioni per lo studio dei farmaci e l’istituzione di centri di assistenza sanitaria, psicologica e sociale. Oltre alla prevenzione, sensibilizza attraverso convegni e seminari rivolti a pazienti, famiglie e personale specializzato; a livello territoriale (Regione Lazio) svolge conferenze scolastiche sulla “procreazione consapevole”, le malattie rare e le tematiche dell’handicap. In merito alla ricerca, sostiene borse di studio e/o supporto la ricerca di altre istituzioni (es. Telethon).