L’A.I.L.U. all’iniziativa “Una speranza per Elis”
Il 24 Agosto 2015, l’A.I.L.U. ha partecipato all’iniziativa “Una speranza per Elis” a Monte San Biagio nel parcheggio antistante la stazione ferroviaria, coordinata dalla ProLoco della zona, in collaborazione con il Comune di Monte San Biagio.
L’obiettivo della serata/concerto è stato quello di raccogliere fondi da devolvere alla famiglia di Elis, una bambina di 5 mesi gravemente affetta da Sma (Atrofia Muscolare Spinale), malattia rara che colpisce un individuo su 10mila.
Per lo scopo, l’associazione, oltre ad effettuare una donazione di 120 euro, ha partecipato contribuendo a diffondere la cultura delle malattie rare in generale. Infine – molto importante – nel limite del possibile – ha informato alcune persone vicine alla famiglia di Elis, della disponibilità dell’A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare), diretta e/o indiretta, per indirizzare la famiglia dal punto di vista medico e sociale.
La serata ha visto l’esibizione di molti gli artisti locali e, tra l’altro, la vendita di prodotti enogastronomici offerti dai commercianti locali.
Tantissime le persone che hanno partecipato, anche dai paesi limitrofi.