In fase di avvio EUROPLAN II

Per lo sviluppo e attuazione di un piano nazionale malattie rare 2013/2016 raccomandato dall’Europa: “EUCERD Joint Action Workpackage 4 (comunemente definito EUROPLAN II).
L’8 febbraio 2013 si è conclusa la consultazione pubblica sulla “prima bozza” di piano nazionale sulle malattie rare che recepiva già parte delle proposte emerse dalla conferenza nazionale EUROPLAN organizzata dalla Federazione UNIAMO F.I.M.R. onlus nel novembre 2010 a Firenze. La Federazione entra di nuovo in gioco con la seconda fase del progetto EUROPLAN. Il primo incontro preparatorio a questo importante evento per la comunità dei malati rari si è svolto martedì 23 aprile 2013 e ha visto coinvolti i rappresentanti di tutti i portatori di interesse come membri del Consiglio Direttivo (Steering Committee) della Conferenza, di cui UNIAMO, in qualità di Alleanza Nazionale di EURORDIS, è l’organizzatrice; all’evento ha partecipato anche l’A.I.L.U.
L’attività di questo “pacchetto di lavoro WP4 “, di cui l’ISS è coordinatore, all’interno della Joint Action (azione congiunta) dell’EUCERD – Comitato Europeo di esperti sulle Malattie Rare- è divisa in due parti. Se da una parte l’ISS lavora a stretto contatto con i “policy makers” e le Autorità Nazionali dei diversi Stati Membri Europei, dall’altro l’organizzazione EURORDIS continua la sua attività di discussione e confronto con tutti i portatori d’interesse sui principali temi delle raccomandazioni europee, attraverso l’organizzazione di conferenze nazionali in ben 25 Stati Europei e non, con l’obiettivo di sviluppare i Piani Nazionali Malattie Rare all’interno di una cornice europea ma realmente rispondenti alla situazione del Paese Membro e ai bisogni dei pazienti, degli operatori sanitari e ricercatori includendo anche il loro monitoraggio e la verifica, nonché la loro reale sostenibilità finanziaria nel lungo tempo.