Cerca un Centro per le leucodistrofie o, meglio, di una specifica leucodistrofia
E’ possibile filtrare velocemente i Centri utili tramite le specifiche pagine dei seguenti strumenti on line:
malattierare.gov.it – Il portale delle patologie rare a cura dell’Istituto Superiore di Sanità.
https://www.malattierare.gov.it/centri_cura/ricerca
Basta digitare all’interno del campo “malattia rare” il nome della patologia del tipo di leucodistrofia, oppure semplicemente il termine “leucodistrofie”, oltre ad altri filtri geografici.
Orphanet – Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani.
https://www.orpha.net/it/expert-centres
Basta digitare all’interno del “cerca” il nome della patologia del tipo di leucodistrofia, oppure semplicemente il termine “leucodistrofia”, oltre ad altri filtri come quello di cercare soltanto in Italia.
Doveecomemicuro.it – Il più grande motore di ricerca della salute, gratuito e completo, con valutazioni istituzionali.
Il link già filtrato con la parola “leucodistrofia”: https://www.doveecomemicuro.it/strutture?id=2854&c=malattia-rara&q=Leucodistrofia, ma è possibile cercare, meglio, con il termine specifico del tipo di leucodistrofia (es. adrenoleucodistrofia, leucodistrofia metacromatica, ecc.), in modo da avere un risultato più accurato.
News (20 luglio 2020)
Nasce il centro “Il Coala”
All’ospedale Buzzi di Milano è nato COALA, un centro dedicato alla diagnosi e al trattamento dei pazienti affetti da malattie ereditarie della sostanza bianca celebrale (Leucodistrofie e Leucoencefalopatie Genetiche): www.ilcoala.it
Il centro nasce per rispondere al bisogno di identificare un team di professionisti sanitari dedicati a questo gruppo di malattie rare.
Responsabile del centro:
Dr. Davide Tonduti
UOC Neurologia Pediatrica – Ospedale dei Bambini V. Buzzi
Coordinatore COALA (Centro Ospedaliero per l’Assistenza e la cura delle Leucodistrofie e delle condizioni Associate)
Via Castelvetro,32 – 20154 Milano
Segreteria Neurologia Pediatrica: 0263635433 lu-ven 13.30-15.00 FAX: 0263635746
email: segreteria.neuroped@asst-fbf-sacco.it
