Giornata malattie rare 2016

On line il Video della Giornata delle Malattie Rare 2016 – Clicca qui

Il 29 Febbraio si celebra la IX Giornata delle Malattie Rare, quest’anno con il tema “La voce del paziente” e lo slogan: “Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare”

BANCHETTO INFORMATIVO a Formia, in occasione della Giornata Malattie Rare

L’obiettivo di questa giornata è quello di aumentare la consapevolezza tra i decisori pubblici e in generale sulle malattie rare e sul loro impatto nella delle persone che ne sono colpite.

Lanciata da EURORDIS e il suo Consiglio delle Federazioni Nazionali nel 2008 (tra cui quella italiana Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare), la Giornata ha visto migliaia di eventi in tutto il mondo che hanno raggiunto tantissime persone con un’importante copertura mediatica.

 Lo slancio politico nato dalla Giornata delle Malattie Rare ha notevolmente contribuito al progresso dei piani e delle politiche nazionali per le malattie rare in numerosi Paesi. Una campagna, iniziata come un evento europeo, che si è trasformata in un fenomeno mondiale arrivando a contare la partecipazione di oltre 80 paesi in tutto il mondo nel 2015.

L’attesa delle associazioni di malattie rare è che l’Organizzazione Mondiale della Sanità riconosca ufficialmente l’ultimo giorno di febbraio come la Giornata delle Malattie Rare e aumentare, così, la sensibilizzazione per le Malattie Rare in tutto il mondo.

Quest’anno la giornata si concentra sul fare in modo che la voce di che vive con una malattia rara sia ascoltata.

Infatti, con il tema “La voce del paziente”, l’evento vuole riconoscere il ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li assiste esprimendo in prima persona le proprie esigenze nei tavoli decisionali.

Con lo slogan “Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare”, la comunità dei malati rari fa appello al grande pubblico di unirsi a loro nel far conoscere l’impatto delle malattie rare nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite.

In particolare – come evidenziato dalla Federazione nazionale Uniamo – è importante ricordare che la voce dei pazienti e dei loro rappresentanti :

• Assicura che i politici continuino a trattare le malattie rare come una priorità delle politiche di salute pubblica a livello nazionale e internazionale.
• Aumenta e migliora la ricerca sulle malattie rare e sviluppo dei farmaci orfani.
• Può assicurare la parità di accesso a trattamenti e cure a livello locale, nazionale ed europeo, così come a migliorare la diagnosi precoce in tema di malattie rare.
• Supporta lo sviluppo e l’attuazione di piani e politiche nazionali per le malattie rare in diversi paesi.
• Aiuta a ridurre l’isolamento avvertita dalle persone e dalle famiglie che vivono con una malattia rara

 Ed è fondamentale sottolineare alla comunità dei malati rari che la voce del paziente:

• è più forte se formata e dotata di competenze e informazioni per essere in grado di rappresentare le istanze dei pazienti con cognizione e autorevolezza a livello locale, nazionale e internazionale,
• è portatrice di conoscenza perché chi è affetto da una malattie rare o se ne prende cura è esperto della propria patologia. In situazioni in cui spesso vi è spesso una mancanza di competenza medica o di conoscenza della malattia, i pazienti e i caregivers sviluppano conoscenze particolari e specifiche in materia di trattamento e di cura. Questa esperienza, espressa attraverso la voce di un paziente, può fare la differenza all’interno di un processo decisionale su un percorso di cura o un trattamento.
• è sempre più presente e rispettato nel processo normativo dei farmaci, dove pazienti e caregivers portano la prospettiva della vita reale nella discussione. Questa voce deve essere incoraggiata a crescere in modo forte e competente in tutto il ciclo di vita del farmaco, dalle prime fasi della ricerca fino a quando viene testato su numeri importanti di pazienti. Questa partecipzione contribuirà a garantire lo sviluppo di farmaci sempre più efficienti e sicuri, accessibili a un maggior numero di pazienti e a un prezzo più equo.Sul sito rarediseaseday.org si possono trovare informazioni sulle migliaia di eventi che accadono in tutto il mondo per costruire la consapevolezza delle persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie sull’importanza della loro esperienza e testimonianza.