Giornata malattie rare 2014
Sito della Giornata delle Malattie Rare 2014
http://www.rarediseaseday.org/
Il conto alla rovescia per la settima edizione della Giornata delle malattie rare è incominciato, manca pochi giorni e moltissimi sono gli eventi sul territorio nazionale.
In tutto il mondo, organizzazioni di pazienti uniranno le forze per promuovere la sensibilizzazione sulle malattie rare e su chi è affetto da queste patologie cronicamente debilitanti, a volte potenzialmente letali.
Quest’anno l’attenzione della Giornata delle Malattie Rare si focalizza sul tema dell’“Assistenza”. Per portare l’attenzione sui molti aspetti dell’assistenza alle persone affette da una malattia rara, lo slogan ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2014 invita i partecipanti di tutto il mondo a Unirsi per una assistenza migliore.
L’assistenza alle malattie rare può significare cose diverse per persone diverse. Consulenza medica specialistica, terapia fisica, farmaci, prodotti e dispositivi, diagnostica, servizi sociali e del sollievo per i familiari, sono solo alcuni esempi di assistenza di cui le persone affette da una malattia rara possano aver bisogno. Alcuni malati rari sono indipendenti, mentre altri richiedono intensa assistenza fisica e attrezzature. Per la maggior parte dei bambini e degli adulti affetti da una malattia rara, l’assistenza primaria è fornita dai membri della famiglia.
Ogni anno la Giornata delle Malattie Rare mira a sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi che riguardano la comunità delle malattie rare. Il tema di quest’anno sull’Assistenza richiama l’attenzione sui molti e diversi aspetti della cura delle malattie rare, che presi collettivamente, rappresentano un bisogno universale per i pazienti e le loro famiglie in tutto il mondo.
La Giornata, ideata e coordinata da EURORDIS e organizzata insieme alle Alleanze Nazionali delle Malattie Rare di tutto il mondo (in Italia, c’è la UNIAMO), la campagna della Giornata delle Malattie Rare mira a sensibilizzare sia l’opinione pubblica che i politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, i professionisti della salute e tutte le persone coinvolte sul tema delle malattie rare.
Uniti si è più forti: in una Giornata così importante per i malati rari, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, il Vicariato di Roma, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il Policlinico Agostino Gemelli e la Fondazione Telethon, per la prima volta programmano insieme una serie di eventi pubblici a Roma, ma con valenza e risonanza nazionale, per sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori sul fatto che è necessario, nonché doveroso, uno sforzo comune e un cambiamento organizzativo per poter dare un’assistenza migliore e più attenta ai malati rari e delle loro famiglie.
Moltissimi gli eventi in calendario nella settimana dal 23 febbraio al 3 marzo. Tra i tanti, l’udienza Papale del 26 febbraio 2014.
Noi malati rari, le nostre famiglie, ricercatori, professionisti del settore sanitario e tutti i membri della comunità delle malattie rare, uniamoci per una assistenza migliore!
COMUNICATO PER VI GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2013
Il 28 Febbraio 2013 si celebra la Sesta Giornata delle Malattie Rare, un evento molto importante per tutti i protagonisti nel settore delle malattie rare, che, dal 29 febbraio 2008 si svolge, tutti gli anni, l’ultimo giorno di febbraio., in un giorno che potrebbe essere dimenticato, a testimonianza della rarità di queste malattie.
La giornata, pensata e voluta dai pazienti e loro familiari europei, è organizzata dai membri delle Federazioni Nazionali di Malattie Rare, membri di EURORDIS (organizzazione europea di pazienti con malattie rare) e, a livello italiano, è coordinata da UNIAMO (Federazione Italiana di associazioni di Malattie Rare).
Come accade già da qualche anno, l’evento si realiza come un flusso che nasce dai pazienti e, dopo un ampio coinvolgimento di cittadini e media, politici e decisori pubblici, Enti e operatori sanitari, caregivers e medici, docenti universitari e ricercatori, studenti, industria farmaceutica e innovazione Biotech, ha una ricaduta in termini di visibilità sugli stessi pazienti, dando loro uno speciale valore.
Il tema di quest’anno è “Malattie rare senza frontiere”, per abolire le barriere al fine di sostenere i Piani nazionali per le malattie rare da realizzarsi entro il 2013 e attuare le direttive sull’assistenza farmaceutica transfrontaliera ai pazienti.
Anche l’A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite), associazione affiliata ad Uniamo ed Eurordis, partecipa all’evento nazionale e a livello locale, come ha sempre fatto negli anni scorsi – al fine si sensibilizzare soprattutto gli studenti di scuola superiore sulla tematica delle malattie rare – ha organizzato una mattinata di “Discussion-game: gioco delle priorità” dal titolo “Malattie Rare senza frontiere: patologie di priorità sanitaria”, per gli studenti delle classi quarta e quinta dell’Istituto Professionale per i Servizi Sociali “Mater Divinae Gratiae” di Formia.
L’incontro si terrà Sabato 2 Marzo 2013 a partire dalle ore 9.30 presso la Palestra della Scuola in Formia Via Appia Lato Natoli, e vede anche la collaborazione del Comitato Regionale Lazio dell’associazione ANICI (Associazione Nazionale Invalidi Civili” e Telethon.
All’incontro parteciperanno: Dott. Erasmo Di Nucci (Presidente dell’Associazione Italiana Leucodistrofie Unite); Sig. Mario Bianchini (Presidente Comitato Regionale ANICI); Dr.ssa Benedetta Lasco (Terapista della Neuropsicomotricità dell’Età Evolutiva), che relazionerà su “Un esempio di malattia rara: la sindrome di Sotos”.
La giornata del 28 febbraio verrà celebrata anche con il “Flash mob” delle mani in alto ed incrociate con quelle del vicino alle ore 12: l’invito è di farlo durante qualsiasi tipo di situazione.
L’A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite), componente della Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) e di EURORDIS (organizzazione europea delle malattie rare), nel febbraio 2012 non ha organizzato nessuna attività inerente la giornata delle malattie rare, data la scomparsa del presidente Salvatore Di Nucci.
Per l’edizione 2011, clicca quì
