La rete delle associazioni
L’Associazione A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare), per raggiungere risultati comuni al fine di aiutare i pazienti affetti da malattie rare ed in particolare i pazienti affetti da Leucodistrofie, cerca di attuare contatti con associazioni internazionali, nazionali e regionali che si occupano di patologie rare per confrontarsi e condividere le esperienze, i programmi, le idee da mettere in atto per andare incontro alle esigenze dei pazienti e dei loro familiari.
L’associazione è:
- Aderente di EURORDIS (Organizzazione Europea delle Malattie Rare)
- Componente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.
- Amica di Telethon: associazione in rete Telethon.
- Membro della Consulta della Disabilità del Comune di Formia.
- Precedentemente, è stata anche membro (fino all’anno 2019) della Consulta Regionale Lazio per i problemi della disabilità e dell’handicap; federata al Mo.V.I. – Movimento Volontariato Italiano, alla Consulta Nazionale delle Malattie Rare, all’ex Coordinamento Cometa per le malattie metaboliche ereditarie ed aderente all’ex Forum Permanente III Settore Sud Pontino.