E’ morto Augusto Odone , papà dell’olio di Lorenzo per il figlio colpito da Adrenoleucodistrofia

Ieri – 25 Ottobre 2013 – abbiamo appreso la notizia della scomparsa, ad Acqui Terme, di Augusto Odone, 80 anni, il papà dell’Olio di Lorenzo.

Conosciamo bene la sua storia, perché la grave patologia che colpì il figlio Lorenzo (l’Adrenoleucodistrofia) è stata la stessa del fratello dell’attuale presidente dell’A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite), di nome Giovanni.

Augusto – illustre economista italiana della World bank – sfidò la medicina per tentare di curare suo figlio, prolungandogli la vita rallentando il decorso inesorabile della malattia, il quale morì poi a trent’anni nel 2008, nella casa alle porte di Washington dove per 23 anni era rimasto confinato in un letto.
Come Lorenzo, anche Giovanni ha vissuto tanti anni “allettato”, grazie all’infinito amore dei suoi genitori.

Mentre Odone lottava facendo della “cura” di suo figlio una ragione di vita, facendo nascere successivamente il “progetto Mielina” (programma di ricerca che ha tutt’ora l’obiettivo di capire perché la guaina che avvolge i nervi si distrugge progressivamente provocando numerose e gravi malattie), in Italia il già presidente dell’A.I.L.U., Salvatore Di Nucci, viveva una storia simile con i figli colpiti dalla stessa patologia. Entrambi con il forte sostegno proprie moglii.
I due papà-coragio, si incontrarono per tentare di unire le forze e, anche grazie a Salvatore Di Nucci, Odone riuscì a prendere contatti con alcune Strutture Sanitarie che trattavano le leucodistrofie (Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di roma), nei primi anni dell’utilizzo dell’olio di Lorenzo, in qualche modo da sperimentare per valutare scientificamente i suoii effetti.

Il 25 Ottobre è un giorno di dolore per tutti coloro che collaborano in tutto il mondo per il Progetto Mielina, per la perdita di Augusto Odone, ma è bello ricordare anche Salvatore Di Nucci, scomparso il 31 Gennaio 2012, che, percorrendo una storia simile, ha creato un’associazione.

Augusto Odone, con la sua vicenda ispirò il film “L’olio di Lorenzo” (1993) – un palliativo a base di una miscela di oli – dove ad impersonarlo era l’attore Nick Nolte, in coppia con Susan Sarandon.
E, prima ancora, il 27 Febbraio 1990 viene proiettato su Canale 5 alle 20.30 il film “Voglia di Vivere”, sempre ispirato dalla storia di Odone. A seguito di questo film – diretto da Lodovico Gasparini e interpretato da Tomas Milian, Dominique Sanda, Carmen Scarpitta, Carola Stagnaro e dal piccolo Matthew Ousdhal – è andato in onda alle 22.30 il dossier Padri coraggio, che ha ripercorso parallelamente le tappe della ricerca di Augusto Odone (Progetto Mielina) e la lotta sociale di Salvatore Di Nucci con l’A.I.L.U.

L’olio di Lorenzo è un trattamento a base di olio di oliva e colza che riesce a fermare per alcuni anni la malattia perché neutralizza l’accumulo di sostanze tossiche che distruggono la mielina: quindi, sarebbe in grado di bloccare l’azione dell’enzima che produce gli acidi grassi a catena molto lunga (VLCFA, Very-Long-Chain Fatty Acids), il cui accumulo nel sangue distrugge la mielina.
Tale miscela compete con i sistemi di allungamento microsomiali degli acidi grassi, provocando la diminuzione della concentrazione dell’acido grasso saturo C26:0, acido cerotico, altamente dannoso per la guaina mielinica: fa abbassare la presenza di acidi grassi saturi, ma porta ad un aumento della concentrazione dell’acido grasso insaturo C26:1, la cui tossicità non sarebbe ben conosciuta.
Nonostante la normalizzazione dei livelli di C26:0 in breve tempo, la terapia con l’olio di Lorenzo risulterebbe efficace nel prevenire l’inizio della malattia nei bambini che sono ancora presintomatici e nel rallentarne l’evoluzione nei bambini nei quali la patologia è già conclamata.

L’attuale presidente dell’A.I.L.U., Erasmo Di Nucci, ha assunto l’olio di Lorenzo dabambino fino a qualche anno fa, quando gli è stato sospeso a causa di sintomi cardioepatotossici. Sicuramente, però, se le sue condizioni di salute sono pressocché “normali”, lo si deve, oltre alla terapia dietetica, alla scoperta e alla somministrazione dell’olio di Lorenzo, seppur attualmente non assunto e sostituito con altri palliativi.

Un grazie a questi due papà che avevano una incredibile forza vitale.

L’A.I.L.U. – Associazione Italiana Leucodistrofie Unite