COMUNICATO PER VI GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2013
Il 28 Febbraio 2013 è stata celebrata la Sesta Giornata delle Malattie Rare, un evento molto importante per tutti i protagonisti nel settore delle malattie rare, che, dal 29 febbraio 2008 si svolge, tutti gli anni, l’ultimo giorno di febbraio, in un giorno che potrebbe essere dimenticato, a testimonianza della rarità di queste malattie.
La giornata, pensata e voluta dai pazienti e loro familiari europei, è stata organizzata dai membri delle Federazioni Nazionali di Malattie Rare, membri di EURORDIS (organizzazione europea di pazienti con malattie rare) e, a livello italiano, è stata coordinata da UNIAMO (Federazione Italiana di associazioni di Malattie Rare).
Come accade già da qualche anno, l’evento è stato realizzato come un flusso che nasce dai pazienti e, dopo un ampio coinvolgimento di cittadini e media, politici e decisori pubblici, Enti e operatori sanitari, caregivers e medici, docenti universitari e ricercatori, studenti, industria farmaceutica e innovazione Biotech, ha una ricaduta in termini di visibilità sugli stessi pazienti, dando loro uno speciale valore.
Il tema di quest’anno è stato “Malattie rare senza frontiere”, per abolire le barriere al fine di sostenere i Piani nazionali per le malattie rare da realizzarsi entro il 2013 e attuare le direttive sull’assistenza farmaceutica transfrontaliera ai pazienti.
Anche l’A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite), associazione affiliata ad Uniamo ed Eurordis, ha partecipato all’evento nazionale e a livello locale, come ha sempre fatto negli anni scorsi – al fine si sensibilizzare soprattutto gli studenti di scuola superiore sulla tematica delle malattie rare – ha organizzato una mattinata di “Discussion-game: gioco delle priorità” dal titolo “Malattie Rare senza frontiere: patologie di priorità sanitaria”, per gli studenti delle classi quarta e quinta dell’Istituto Professionale per i Servizi Sociali “Mater Divinae Gratiae” di Formia.
L’incontro si è tenuto Sabato 2 Marzo 2013 a partire dalle ore 9.30 presso la Palestra della Scuola in Formia Via Appia Lato Natoli, e ha visto anche la collaborazione del Comitato Regionale Lazio dell’associazione ANICI (Associazione Nazionale Invalidi Civili” e Telethon.
All’incontro parteciperanno: Dott. Erasmo Di Nucci (Presidente dell’Associazione Italiana Leucodistrofie Unite); Sig. Mario Bianchini (Presidente Comitato Regionale ANICI); Dr.ssa Benedetta Lasco (Terapista della Neuropsicomotricità dell’Età Evolutiva), che relazionerà su “Un esempio di malattia rara: la sindrome di Sotos”.
La giornata del 28 febbraio è stata celebrata anche con il “Flash mob” delle mani in alto ed incrociate con quelle del vicino alle ore 12.
