Come ogni anno il 28 febbraio si festeggia l’VIII Giornata Internazionale delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione per aumentare la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare e su quale è il loro impatto...
Anche quest’anno la Federazione “Uniamo” e le associazioni di pazienti saranno impegnati per lo sviluppo della conoscenza sulle malattie rare, grazie alla celebrazione mondiale della Giornata delle Malattie Rare. L’A.I.L.U. PER LA GIORNATA DELLE...
Il 17 dicembre dalle ore 8,30 alle 14, presso il Sanit (Forum Internazionale della Salute) – Palazzo dei Congressi a Roma, si terrà il convegno“Prevenzione, alimentazione, innovazione e benessere nella famiglia a contatto con una malattia “rara”...
– Per i dettagli: qui – TELETHON 2014 – Iniziative territoriali Coordinamento Provinciale Telethon di Latina Volantino Dettagli raccolta (in continuo aggiornamento) Giornata pro-Telethon al Villaggio Don Bosco di Formia Convegno “Conosciamo insieme Telethon” – Fondi Banchetti...
TELETHON 2014 Volantino (pdf) del Telethon in provincia di Latina Sud LE INIZIATIVE TERRITORIALI DETTAGLI DELLA RACCOLTA in corso e COMUNICATI Dalla Fondazione Telethon (telethon.it) Il cuore di cioccolato Telethon Maratona Telethon: si parlerà...
A conclusione di un lungo percorso di analisi, discussioni e proposte, è stato approvato il 16 ottobre scorso il Piano Nazionale Malattie Rare, «che allinea finalmente l’Italia agli altri Paesi comunitari già in possesso...
Il 7 Settembre 2014, l’A.I.L.U. parteciperà alla manifestazione “Disabilità nella Città” a Formia. FacebookTwitterCondividi
alt Il progetto una “Community per le malattie Rare” della Federazione Italiana Malattie Rare “Uniamo” è arrivato all’obiettivo di realizzare e sperimentare un modello, condiviso da tutti gli attori fondamentali del sistema socio-sanitario coinvolti...
In audizione al Senato l’Alleanza europea e la Federazione italiana dei malati rari chiedono un impegno nel rivedere le norme per l’accesso alle terapie avanzate che, sia in Italia che in Europa, sono insufficienti a tutelare la...
