AUGURI DI PASQUA 2019
L’A.I.L.U. augura tanti auguri per una Pasquadi amore, serenità, vittoria e solidarietà….. ….. Buona Pasqua a chi vive con una malattia rara e rispettivi famigliari, a chi ci dona il proprio tempo, a chi ci sostiene,...
Categoria: News
RDD2019 – L’A.I.L.U. affianca l’AIALD – Evento Nutri-RARE
Giovedì 28 febbraio alle 10.00 presso Città della Scienza (Museo Corporea), Nutri-RARE: il cibo come medicina, ovvero uno sguardo nel passato remoto per immaginare il futuro prossimo. Comunicato dell’Ufficio Stampa dell’Evento, per conto della AIALD:...
Giornata Malattie Rare 2019
GIORNATA MALATTIE RARE28 FEBBRAIO 2019“MOSTRA CHE CI SEI AL FIANCO DI CHI E’ RARO” Arrivata quest’anno alla dodicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare (RDD) si celebra tradizionalmente il 28 febbraio, ma tanti altri eventi...
Auguri di Buon Natale e Felice Anno 2018
L’A.I.L.U. augura a tutti – associati, simpatizzanti, sostenitori e chi ci segue – i migliori Auguri di Buon Natale e un Felice Anno Pensiamo e speriamo che anche nell’anno nuovo non facciamo mai sentire...
Malattia di Addison e ALD
Il 20 Ottobre 2018 si è svolto a Roma il Convegno “La malattia di Addison dal neonato all’adulto” presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.L’AIALD – Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia, con la quale è in contatto l’A.I.L.U.,...
Adrenoleucodistrofia cerebrale, speranze dalla terapia genica
L’azienda Bluebird bio ha annunciato i risultati aggiornati emersi dallo studio di Fase II/III Starbeam (ALD-102) relativi alla terapia genica sperimentale Lenti-D™ in ragazzi di età compresa tra 0 e 17 anni affetti da adrenoleucodistrofia cerebrale (CALD). Ha anche comunicato i...
Weekend della Prevenzione al Centro Itaca di Formia
Nei giorni 29 e 30 settembre, l’A.I.L.U. sarà presente all’iniziativa “Weekend della Prevenzione” organizzato dal Centro ITACA di Formia. L’evento, però, si svolgerà fino al 2 ottobre, dalle 16.00 alle 19.30 ed è dedicato...