VI Convegno delle Associazioni Amiche Telethon
28-29 Ottobre 2019, Riva del Garda (Tn). VI Convegno delle Associazioni Amiche Telethon
Fin dalla sua nascita Fondazione Telethon collabora con le principali associazioni di persone con malattie rare che, nate per volontà di pazienti e i loro familiari, contribuiscono a far progredire più velocemente la ricerca verso la cura delle malattie genetiche, aumentando contestualmente l’attenzione sul problema e favorendo il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili.
Tra le oltre 200 Associazioni che hanno deciso di unirsi al network delle Associazioni amiche che condivide gli stessi valori e obiettivi, c’è anche l’A.I.L.U., che purtroppo non potrà partecipare all’incontro a Riva del Garda.
Il VI Convegno delle Associazioni Amiche si svolgerà nei giorni 28 e 29 ottobre 2019 nell’ambito della XX Convention Scientifica a Riva Del Garda (TN). Si tratta di un evento organizzato per informare sulle logiche della ricerca scientifica coi relativi strumenti (studi clinici, le biobanche, registri epidemiologici,..).
L’obiettivo è quello di proseguire nel percorso di una ricerca scientifica partecipata, innovativa e responsabile, coerentemente con le direttive europee che mirano alla partecipazione attiva dei portatori di interesse. Un’occasione unica per la comunità dei pazienti per entrare in contatto con i ricercatori e per formarsi sulle logiche del finanziamento della ricerca.
