La Federazione UNIAMO da voce alle associazioni dei malati rari alla XXXI CONFERENZA DELLA PASTORALE DELLA SALUTE

Accrescere una Cultura della Salute accogliente e a servizio delle Persone affette da patologie rare e neglette. Questo l’obiettivo e il senso della XXXI Conferenza Internazionale organizzata dal Pontificio Collegio per gli Operatori Sanitari, Pastorale della Salute, svoltosi nella nuova Aula del Sinodo in Città del Vaticano, dal 10 al 12 Novembre scorso.

Durante la sessione dedicata alle best practice nel pomeriggio di Venerdì 11 Novembre, il presidente di UNIAMO FIMR onlus Nicola Spinelli Casacchia, ha tenuto una relazione sul ruolo dell’associazionismo.

In particolare il Presidente ha identificato nella parola chiave “Bisogno” la sorgente e il filo rosso che ha sostenuto la crescita del movimento dei pazienti, giunto ormai ad una dimensione mondiale, grazie a Rare Diseases International, dando vita a iniziative straordinarie per il valore simbolico e i contenuti come la Giornata delle Malattie Rare, che dal 2008 si celebra l’ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno.
Una seconda parla chiave citata dal presidente Spinelli Casacchia è “Allearsi”, come strategia e senso profondo di un approccio ai bisogni dei malati rari di tutto il mondo, da compiersi con le associazioni e dialogando con tutti i portatori di interesse.
E, poi, l’invito a promuovere, anche con l’intervento della Chiesa tutta, una grande “conversazione” oltre ogni confine, oltre ogni malattia, che sia compiuta su e con i malati rari.
Durante la mattinata, l’attività di EURORDIS è stata oggetto dell’intervento di di Simona Bellagambi, quale membro del Board of director di EURORDIS.

Molto significativo e d’impatto il messaggio inviato dal Santo Padre in occasione della Conferenza in cui sottolinea l’importanza di una cultura della salute accogliente e solidale a servizio delle persone affette da patologie rare e neglette. Questo il testo integrale del messaggio: http://it.radiovaticana.va/news/2016/11/12/messaggio_del_papa_su_malattie_rare_e_dimenticate/1271752