Piano Nazionale delle Malattie Rare
A conclusione di un lungo percorso di analisi, discussioni e proposte, è stato approvato il 16 ottobre scorso il Piano Nazionale Malattie Rare, «che allinea finalmente l’Italia agli altri Paesi comunitari già in possesso di un analogo Piano», come evidenziato dalla UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), con portavoce la Renza Barbon Galluppi, presidente di
E’ un momento storico per i Malati Rari e i loro Familiari UNIAMO-FIMR(Federazione Italiana Malattie Rare), in riferimento al 16 ottobre scorso, che ha coinciso con l’approvazione, appunto, del Piano Nazionale Malattie Rare, a conclusione di un lungo percorso di analisi, discussioni e proposte, intrapreso nel 2001 con l’emanazione del Decreto Ministeriale 279, che aveva istituito la Rete Nazionale per le Rare, per proseguire poi con altre tappe successive, fino all’attuale risultato che, come sottolinea Renza Barbon Galluppi della UNIAMO-FIMR, «ha portato a un atto che allinea finalmente l’Italia agli altri Paesi comunitari già in possesso di un analogo Piano».
«Questo traguardo – aggiunge Barbon Galluppi – è stato raggiunto grazie all’impegno di tutti i portatori d’interesse che dal 2010 hanno lavorato in sinergia per mettere a sistema lo sviluppo di una strategia integrata, globale e di medio periodo per l’Italia sulle Malattie Rare, strategia centrata sui bisogni assistenziali della persona e della sua famiglia. Il Piano Nazionale Malattie Rare è appunto il risultato di questo processo, dove sono ben sviluppatetre dimensioni: Europa, Italia e obiettivi a cui tendere entro il 2016».
«Tra gli esiti da tempo attesi dai pazienti – prosegue la Presidente di UNIAMO-FIMR – vi è l’istituzione di un Comitato Nazionale cui afferiscono tutti i portatori di interesse, comprese le Associazioni dei pazienti, con funzione di “cabina di regia” per le azioni da sviluppare e monitorare». Tra le associazioni di pazienti, anche l’A.I.L.U. – Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e malattie rare.
«Ora – conclude Barbon Galluppi – l’impegno dei pazienti diventa sempre più rilevante: la , quale voce istituzionale riconosciuta, porterà nell’agenda di discussione politica l’esperienza vissuta quotidiana di ogni Malato Raro e di ogni familiare coinvolto affinché gli obiettivi del Piano rispondano appropriatamente ai bisogni dei Malati Rari stessi, in un welfare in trasformazione, con l’obiettivo di rendere la prossima versione del documento maggiormente integrata nei bisogni di assistenza sanitaria e sociosanitaria, come sottolineato nel 2009 dalle Raccomandazioni del Consiglio Europeo nel settore delle Malattie Rare».
