Federazione Uniamo – Presentato il modello di valutazione della qualità dei Centri/Presidi per le Malattie Rare

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Il progetto una “Community per le malattie Rare” della Federazione Italiana Malattie Rare “Uniamo” è arrivato all’obiettivo di realizzare e sperimentare un modello, condiviso da tutti gli attori fondamentali del sistema socio-sanitario coinvolti nelle patologie rare, per la valutazione qualitativa dei Presidi delle Reti Regionali per le Malattie Rare

Martedì 15 luglio 2014 presso il Ministero della Salute in Lungotevere Ripa 1 si è svolto l’evento finale dell’iniziativaUna Community per le Malattie Rare, un progetto di ricerca promosso UNIAMO FIMR onlus, finanziato il primo anno (2011) da Fineko Bank e nella seconda fase dall’Agenzia Regionale per i Servizi Sanitari Regionali (Agenas).

Obiettivo del progetto è stata la realizzazione, e successivamente la sperimentazione, di un modello di valutazione della qualità dei Presidi delle Reti Regionali per le Malattie Rare detti anche Centri di Competenza.

Il Convegno si è aperto con la lettera del Ministro Lorenzin che, tra l’altro, dice: “Il nostro territorio nazionale, anche nel campo delle MR, è ricco di “eccellenze”, già note agli esperti che collaborano spontaneamente tra loro soprattutto nell’ambito della ricerca, ma è fondamentale lavorare affinché tali forme di collaborazione siano organizzate e diventino stabilmente parte del sistema“.

Partendo da questo, in apertura di Conferenza la Dottoressa Domenica Taruscio, Direttore del CNMR dell’ISS, ha ricordato come sia importante fare rete e abbattere le singole barriere per arrivare a risultati veramente utili per tutti

Il progetto, infatti, ha coinvolto quasi tutti gli attori fondamentali del sistema socio-sanitario, portatori di interesse nell’ambito delle malattie rare: il Ministero della Sanità e delle Politiche Sociali, l’Istituto Superiore di Sanità, le Regioni, le Asl anche attraverso i servizi territoriali (Distretti socio-sanitari), i Presidi della Rete/ Centri di Competenza, i Comuni, i MMG e i PLS (attraverso le principali società scientifiche e le federazioni di rappresentanza) ed Orphanet.
Il lavoro comune ha permesso di definire un modello condiviso tra chi regola il sistema di assistenza socio-sanitario, chi lo applica nei territori e il paziente che, insieme al caregiver, è l’utilizzatore finale.

I pazienti sono, di fatto, interlocutori esperti in grado di dare, con la propria esperienza diretta, la giusta chiave per prendere le migliori decisioni anche politico-amministrative. Per questo la Federazione UNIAMO ha chiesto la realizzazione di questo modello, con lo scopo di avviare l’utilizzo di criteri e strumenti comuni di valutazione della qualità, percorsi di riflessione, confronto e miglioramento dei servizi offerti dai Centri già riconosciuti con il coinvolgimento delle associazioni pazienti nelle equipe di verifica dei requisiti. Non si è voluto, quindi, entrare in merito ai criteri di riconoscimento dei Centri/Presidi, appannaggio delle Regioni, ma solo fornire uno strumento che permettesse di misurare e monitorare la qualità dei servizi offerti.

Il lavoro si inserisce perfettamente nel quadro della decisioni della commissione europea verso l’identificazione degli E.R.N. – European Reference Network / Reti Europee di Riferimento che riguarda i criteri e le condizioni che devono soddisfare le reti di riferimento europee e i prestatori di assistenza sanitaria che desiderano aderire ad una rete di riferimento europea (2014/286/UE). Su questo è intervenuto il Prof. Bruno Dallapiccola, di Orphanet che sollecita un ruolo attivo del Ministero della Salute e del Tavolo che sta seguendo l’identificazione delle Reti da proporre all’Europa, perché nel nostro Paese esistono tante realtà di eccellenza, e in pancia all’Europa ci sono molte possibilità di finanziamento per superare la carenza di fondi che sono un freno all’avvio di queste Reti.

La Prof.ssa Paola Facchin, del Tavolo interregionale per le Malattie Rare aggiunge che il Ministero della Salute deve selezionare e supportare i Centri Italiani per entrare nel progetto Europeo, mentre le Regioni devono adeguare le Reti dei Centri accreditati per adeguarsi allo scenario dell’ERN. “Il ruolo vero del paziente in questo contesto è proprio quello della valutazione della qualità e nei percorsi che sono basati sui bisogni, perché solo il malato e chi lo assiste ha l’esperienza diretta sia del bisogno che del servizio.”

Renza Barbon Galluppi, chiudendo gli interventi, ricorda che con questo modello noi siamo in anticipo sull’Europa. Abbiamo messo in pratica un sistema di empowerment e abbiamo fatto un salto di qualità e siamo parte attiva del sistema che ci riguarda come pazienti e come cittadini.

Presenta il lavoro la Micaela Cerilli – Age.na.s . La definizione di Centro di competenza, concordata durante la prima annualità del progetto, ha costituito la base su cui è stata fondata la seconda fase del progetto, diretta a mettere a punto un modello di valutazione dei centri che avesse criteri di qualità trasversali a tutte le patologie rare.

Alcuni di questi criteri, però, nella loro traduzione in elementi rilevabili, dovevano essere declinati rispetto alla specifica patologia. Per la sperimentazione concreta del modello si è deciso di coniugare i criteri specifici nell’ambito del gruppo di patologie relative alla Talassemia ed Emoglobinopatie, patologie con percorsi già consolidati e rodati e con Centri distribuiti in diverse parti d’Italia. Perciò la sperimentazione è stata effettuata in 5 centri/presidi per le Talassemia Emoglobinopatie in modo da evidenziare le caratteristiche degli strumenti di rilevazione messi a punto e degli algoritmi per il calcolo degli indicatori valutativi.

Questi i Centri che hanno collaborato: Milano: Centro Anemie Congenite (Fondazione IRCCS Ca’ Granda); Cagliari: Clinica Pediatrica, Thalassemie e Malattie Rare (Ospedale Pediatrico Microcitemico); Ferrara: DHTE (Azienda Ospedaliero-Universitaria); Roma: DH Talassemici (Ospedale S. Eugenio) ; Bari: Centro di riferimento regionale per Talassemie e Anemie Emolitiche Costituzionali; (Policlinico di Bari).

Il test è stato effettuato per verificare la tenuta del modello sotto tutti i punti di vista: sostenibilità, chiarezza degli strumenti, validità, attendibilità degli strumenti, ritarando se necessario gli strumenti di rilevazione. La taratura è avvenuta rispetto ad una modalità di verifica orientata alla valutazione partecipata di cittadini, professionisti e istituzioni. Tutti gli elementi necessari per calcolare gli indicatori previsti nel modello sono stati rilevati direttamente presso il Centro, coinvolgendo coloro che vi operano o che ne fruiscono.

Sono state utilizzate diverse tecniche di rilevazione: interviste al responsabile del Centro e ai vari responsabili di settore (formazione, sistema informativo, relazioni con il pubblico, ..), qualora diversi dal responsabile stesso del Centro, questionari autosomministrati ai medici e al personale infermieristico, scheda di osservazione e analisi documentale.

Anche se l’obiettivo del lavoro è la verifica della tenuta degli strumenti messi a punto e degli indicatori valutativi ipotizzati per il modello di valutazione dei Centri/Presidi per le malattie rare, è prevista comunque una breve restituzione ai 5 Centri del livello di qualità raggiunto rispetto al modello. Questo per permettere al Centro di attivare una riflessione partendo da un’idea di qualità definita e condivisa da un gruppo multi-stakeholders, con particolare riferimento agli interessi dei pazienti che hanno sostenuto e condiviso il progetto tramite le associazioni dedicate.