Giornata malattie rare 2015
Anche quest’anno la Federazione “Uniamo” e le associazioni di pazienti saranno impegnati per lo sviluppo della conoscenza sulle malattie rare, grazie alla celebrazione mondiale della Giornata delle Malattie Rare.
L’A.I.L.U. PER LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE (link non funzionante)
Sito della Giornata delle Malattie Rare 2015
http://www.rarediseaseday.org/
Il tema della Giornata – che è stata ideata da Eurordis – è Vivere con una malattia rara e ciò rende omaggio ai malati, alle famiglie e a chi presta loro assistenza sanitaria, che affrontano ogni giorno la sfida di vivere con una malattia rara.
Lo slogan Giorno per giorno, mano nella mano, invece, richiama la solidarietà tra le famiglie, i malati e le comunità.
Il 28 febbraio 2015 segnerà l’ottava edizione della Giornata delle Malattie Rare. La natura complessa della maggior parte delle malattie rare, unita all’accesso limitato a trattamenti e servizi, implica, spesso, che i membri della propria famiglia siano la fonte primaria di solidarietà, sostegno e cure per le persone affette da una malattia rara.
Anche l’A.I.L.U. – unitamente alle altre associazioni di malati – cercherà di essere presente a questo importante appuntamento. Nel suo piccolo, ha sempre offerto informazioni ed esperienza alle persone che Vivono con una Malattia Rara.
Giorno dopo giorno, mano nella mano, i malati, le famiglie e le associazioni uniscono le proprie forze per trovare soluzioni comuni e per promuovere la ricerca di nuovi trattamenti, le cure, le risorse e i servizi in solidarietà con tutte le persone coinvolte (prestatori di cure, professionisti del settore sanitario, servizi sociali specializzati, ricercatori, aziende farmaceutiche, politici e autorità di regolamentazione).
L’obiettivo della Giornata delle Malattie Rare 2015 è di sensibilizzare ad affrontare le sfide quotidiane di Vivere con una malattia rara
Nella sezione Vivere con un Malattia Rara del sito di EURORDIS, puoi saperne di più su cosa significhi vivere giorno per giorno, mano nella mano con una malattia rara e su come i malati e le loro famiglie affrontino le loro sfide.
Per gli EVENTI SUL TERRITORIO ITALIANO (Coordinati dalla Federazione “Uniamo”): www.uniamo.org
N.B.: il banchetto informativo previsto per la città di Formia, per motivi organizzativi, è ANNULLATO.
