ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI 2024
GIORNATA MALATTIE RARE
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L’A.I.L.U. Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e malattie rare è nata nel 1988 per volontà di due genitori con figli affetti da ALD (di cui uno deceduto: Giovanni Di Nucci), alcuni malati leucodistrofici, medici e persone di “buona volontà”.
E’ un’organizzazione senza scopo di lucro che – riconosciuta personalità giuridica dalla Regione Lazio (deliberazioni 5513 del 20/07/1993 e n. 296 del 27/01/1994 , determinazioni n. A07915 del 31/07/2012 e n. A08071 del 03/08/2012″, determinazione dirigenziale G13658 del 26.09.2014) – è impegnata nella lotta alle malattie leucodistrofiche in particolare e malattie affini – patologie rare – in generale.
Il già Presidente A.I.L.U. Salvatore Di Nucci, motore infaticabile dell’associazione fino al 2011, poi scompare il 31 gennaio 2012.
Sulla base delle proprie disponibilità, l’associazione persegue – in base alle modifiche statutarie con Assemblea Straordinaria del 2014 – i seguenti scopi istituzionali:
- Riunire Riunire le persone affette di ALD (Adrenoleucodistrofia), AMN (Adrenomieloneuropatia) e tutte le altre leucodistrofie, i loro parenti, genitori, coniugi e coloro che si occupano dei loro problemi al fine di fornire ai malati di Leucodistrofie e forme patologiche similare e alle loro famiglie informazioni sulla malattia ed assisterli. Attuare momenti di incontro per condivedere le esperienze e le informazioni relative alle patologie rare.
- Stabilire una rete di comunicazione tra le famiglie e coordinarle anche per stabilire una statistica e frequenza delle malattie leucodistrofiche. Inoltre, facilitare la comunicazione e lo scambio di informazioni scientifiche, facendo interagire gli operatori del settore, i malati e le loro famiglie.
- Favorire il progresso nella conoscenza delle malattie leucodistrofiche e nell’impiego di mezzi atti a lenire gli effetti individuali, sociali, psicologici sia degli ammalati che delle famiglie, che si fanno carico della sofferenza dei loro congiunti. Più in generale, promuovere la ricerca medico-scientifica sulle malattie rare.
- Aumentare la sensibilità pubblica sulle Leucodistrofie, le malattie rare e le malattie genetiche: in particolare, la diffusione della conoscenza di queste malattie, attraverso l’organizzazione di conferenze, convegni, dibattiti pubblici, eventi in genere, ivi compresi anche eventi culturali e/o conviviali e pubblicazioni. Sensibilizzare anche la stampa e le istituzioni affinché emergano le problematiche e le esigenze comuni delle persone che sono affette dalle patologie rare in genere.
- Agire come fonte d’informazione per il personale specializzato nella cura della malattia delle Leucodistrofie e sostenere il volontariato. Favorire, altresì, lo scambio ed il confronto fra medici e/o centri specializzati che si occupano delle malattie rare per una maggior diffusione delle conoscenze mediche.
- Promuovere e sostenere le ricerche sulle cause, le cure, e la prevenzione delle Leucodistrofie e, più in generale, delle malattie genetiche-rare.
- Attuare iniziative per raccogliere fondi da destinare alla ricerca medica o alla creazione di borse di studio per le indagini diagnostiche e/o terapie farmacologiche.
- Rappresentare presso le istituzioni sanitarie e gli enti pubblici, le esigenze comuni ed i bisogni delle persone affette da patologie rare, particolarmente colpite dalle leucodistrofie.
- Si impegna, altresì, direttamente e/o indirettamente, nella tutela dei diritti delle persone affette da malattie rare.
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